En este mes que hemos decidido incidir en la reivindicación de los derechos de las personas mayores cuyo día internacional se celebrará el próximo 1 de octubre, se nos cruza una fecha que también es significativa en tanto afecta a un número importante de personas mayores.
UN MES, DOS CONMEMORACIONES, TODOS LOS DÍAS PRESENTES.
En este mes que hemos decidido incidir en la reivindicación de los derechos de las personas mayores cuyo día internacional se celebrará el próximo 1 de octubre, se nos cruza una fecha que también es significativa en tanto afecta a un número importante de personas mayores.
El día 21 se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994 y cuyo lema es “InvestigAcción. En el itinerario de la demencia”.
Sabemos que el alzhéimer, como sinónimo de demencia, afecta a personas a partir de los 40 años de edad. Si bien la incidencia en adultas menores de 60 años es pequeña, comparándola con la tasa de personas adultas a partir de esa edad. Por tanto, podemos señalar que se trata de una dolencia fundamentalmente de personas mayores.
Según el Plan de Alzheimer y otras demencias del Ministerio de Sanidad (2019-2023)[i] el abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. Se ha convertido en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario.
Afecta no sólo a quienes la padecen, sino que la alteración de las vidas de familiares y cuidadoras es muy alta. El impacto de sufrir una enfermedad, mayoritariamente progresiva, que afecta a la memoria, a otras capacidades cognitivas y al comportamiento, y que interfiere notablemente en la capacidad de la persona para llevar a cabo las actividades cotidianas es abrumador en la convivencia de las familias que lo viven, llegando a requerir la atención permanente y por ello, en ocasiones, algún miembro de la familia, generalmente mujeres, reducen o abandonan su actividad para dedicarse al cuidado del familiar enfermo. El efecto en las personas cuidadoras genera muy a menudo sobrecarga y desestructuración en distintos ámbitos de su vida personal, social y laboral suponiendo merma en la salud física y mental e incidiendo en la economía familiar, a través de la merma de los ingresos y los costes de la enfermedad.
Pero esta es una enfermedad que afecta a toda la sociedad en su conjunto, no sólo a la sostenibilidad de los sistemas sanitario y social ya que produce un incremento de los costes de la atención crónica para los gobiernos y las comunidades, y una pérdida de productividad para las economías. Se estimó que en 2015 los costes de la atención de la enfermedad equivalieron al 1,1% del producto interior bruto a nivel mundial.
Diferentes trabajos han puesto de manifiesto un déficit en la información, formación, asesoramiento y apoyo a los familiares cuidadores en las distintas fases de la enfermedad (proceso de diagnóstico, tratamiento, orientación a recursos, coordinación de la intervención, servicios, respuestas en el ámbito sociolaboral, jurídico, etc.).
Hoy por hoy, no existe cura. El tratamiento y apoyo está dirigido a intentar mantener las capacidades y ralentizar, en la medida posible, el avance de la enfermedad, así como facilitar los cuidados necesarios para garantizar una vida digna a la persona enferma y facilitar el apoyo físico, emocional y económico a sus familias y personas cuidadoras, no alcanzando hasta la fecha, a la totalidad de los sectores afectados presentando carencias para poder abordarlo. Se requiere la actualización e implementación de los programas específicos. Con carácter general, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores[ii].
Y una parte importante de la actuación es la Prevención. Las cifras en nuestro país son realmente descorazonadoras. Se estima que más del 50% de casos detectados están sin diagnosticar en los sistemas de salud. Por tanto, la enfermedad está infradiagnosticada. Cuando se llega a establecer dicho diagnóstico es en fases avanzadas. De los casos de demencias leves, el 90% estaría sin diagnosticar y una parte de los pacientes no recibe el tratamiento farmacológico más indicado.
Por ello, es necesario que continuemos demandando la articulación de recursos de atención, de proximidad, centrados en la persona, para dar la respuesta necesaria y adecuada a cada situación concreta. Según el Plan Integral, se ha detectado inequidad e insuficiencia en el acceso a las terapias no farmacológicas de estimulación o rehabilitación cognitiva. Pero, hay que ir más allá, la OMS[iii] pone de manifiesto la denegación de libertades y derechos básicos que con frecuencia sufren las personas que padecen demencia, focalizando la atención en el uso de medios de inmovilización tanto físicos, mecánicos, químicos como farmacológicos, ya sea en los hogares como en los servicios de cuidados. De ahí que exista la demanda y determinación clara de eliminar el uso de las sujeciones y que se instaure en los servicios la política “libre de sujeciones”.
Este es el camino que se inició de manera decisiva en nuestro país en el año 2006[iv] , cuyo último documento relacionado recoge, entre otras, la atención libre de sujeciones [v], pero la realidad dista de lo deseado, que haría el trato más digno a las personas con demencia y a sus cuidadores. La implantación de normas basadas en los derechos humanos internacionalmente aceptadas garantizará el reconocimiento de una ciudadanía de pleno derecho y la calidad en la prestación de los servicios, haciendo realidad mayores cotas de calidad de vida, participación y autonomía personal.
La pandemia ha hecho más evidente las carencias de los sistemas sanitario y social dejando muchas víctimas mayores y suponiendo la aceleración en el debate sobre el cambio de modelo hacia un enfoque comunitario, al que ya hice referencia[vi]. Uno de los últimos ejemplos sobre los problemas de atención a personas mayores en la Comunidad de Madrid al que hemos asistido está directamente relacionado con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El buque insignia en materia de investigación, formación y atención era la Fundación Reina Sofia[vii] cuya línea de investigación fue transferida a la Fundación CIEN[viii] dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y las líneas de formación y atención (Residencia y Centro de Día) a la Comunidad de Madrid que, desde el primer momento, 2007, contrató la prestación del servicio con la empresa privada CLECE manteniéndolo hasta el año 2021, fecha en la que comunica que deja de estar interesada. Estas últimas han sido objeto de noticias debido a la situación derivada de la gestión más que deficitaria de la administración y que tiene como consecuencia el perjuicio de quienes residen y han de ser atendidas allí.
Tenemos ante nosotras la necesidad de sensibilizar a la población general sobre lo que supone vivir con la enfermedad de alzhéimer, poner en el centro de la sensibilización a las personas que lo padecen o pueden padecerla favoreciendo la implicación para la detección precoz, apoyar la investigación que pueda hacer posible avances científicos y sobre todo, articular la atención a personas enfermas, familiares y cuidadoras con la dignidad que requieren los sujetos de pleno de derecho, acercando a los entornos más próximos los recursos y dispositivos de atención con un enfoque comunitario manteniendo en todo momento a la persona en el centro, respetando sus elecciones y fomentando su autonomía personal, en la medida de lo posible.
Ana María Aguilar Manjón
Secretaria de Mayores del PSOE de Madrid Ciudad.
@AAManjon
[i] [i][i] Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019_2023) https://www.sanidad.gob.es/profesionales/saludPublica/docs/Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf
[iii] https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
[iv] Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-21990
[v] Resolución de 28 de julio de 2022, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, por la que se publica el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, sobre criterios comunes de acreditación y calidad de los centros y servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2022-13580
[vi] Centros residenciales: hacia un enfoque comunitario. Aguilar Manjón, Ana M. http://www.iniciativasocial.net/?p=1405
[vii] https://www.fundacionreinasofia.es/ES/proyecto_alzheimer/centro/Paginas/default.aspx